Elhunyt az a kislány, akinek a gyógyulásáért nagyon sokan szorítottak szerte az országban. A gyógyíthatatlan betegséggel küzdő Bíborka utolsó napjait lélegeztetőgépen töltötte, júniusban töltötte volna be a harmadik életévét

Júniusban lett volna 3 éves

Elhunyt a GM1-gangliozidózis betegséggel kislány, Bíborka, akinek a gyógyulásáért nagyon sokan szorítottak szerte az országban. A tragikus hírt a kislány gyógyulásáért létrehozott Facebook-csoportban közölték. Bíborka, aki utolsó napjait lélegeztetőgépen töltötte, júniusban töltötte volna be a harmadik életévét. A Kékvillogó.hu legfrissebb híreit ide kattintva éred el.

Mellette voltak végig a szülei

Bíborka szülei minden percüket kislányuk mellett töltötték. Minden vágyuk az volt, hogy gyógymódot találjanak erre a betegségre. A GM1-gangliozidózis 100–200 ezer gyerekből egyet érint, és sajnos a tudomány jelenlegi állása szerint gyógyíthatatlan – emlékeztetett rá a Bors.

 

Szörnyű diagnózis  

Bíborka mindössze hét hónapos volt, amikor kiderült a szörnyű diagnózis. A szülők teljesen ledöbbentek, el sem akarták hinni, hogy mindez éppen az ő gyermekükkel történik. 

A forgalmas napokon már 200 ezernél is többen olvassák a Kékvillogó.hu hírportált. Ezzel Magyarország Top 11 hírportálja közé kerültünk. Olyan portálokkal vagyunk egy listán, mint az Origo, Index, Telex, Blikk, 24.hu vagy az RTL KLUB és a TV2 weboldalai. Köszönjük, hogy most Te is minket olvasol! Részletek itt. A legfrissebb cikkeinket ide kattintva éred el!

Nem hitték el

„Nem hittük el a diagnózist, nem fogadtuk el, elkezdtünk utánaolvasgatni, hátha nem az, hátha valami más, kevésbé súlyos betegség” – mondta a Ripostnak Szendrei Bence, Bíborka apukája, aki azóta is a feleségével gyógymódot keresett a betegségre.

Nem reagált rendesen a külvilágra

„A betegsége igazából egy leépülés. Az első jelek, mikor gyermekkorban vagy csecsemőkorban nem reagál rendesen a külvilágra, nem jól hall, lát, vagy nem jól tartja a végtagjait, a kis fejecskéjét; ez az alapbetegség, aminek három típusa van” – fogalmazott az apuka.

 „Akármi is lesz, megyünk tovább”

„Megbeszéltük a feleségemmel, hogy akármi is lesz most Bíborkával, mi megyünk tovább, és addig nem nyugszunk, amíg gyógymódot nem találunk erre a betegségre. Nagyon bízunk benne, hogy Bíborka is megkaphatja, de ha nem, akkor is megyünk tovább” – mondták korábban a szülők.

Agyvérzés magzatkorban

A BudaPestkörnyéke.hu márciusban írt arról, egy alig 3 éves kislány még magzatkorában kapott agyvérzést, ezt követően pedig 8 hónapos korában négyvégtagi bénulást állapították meg nála. A kislány képtelen ülni, állni és rágni sem tud.

20 hetes terhes volt az anyuka

Klaudia és a férje boldogan várták a kislányukat, Evelint, ám amikor a nő 20. hetes terhes volt, megtudták, hogy hasi miómája van. Meg kellett műteni, így az is kérdéses volt, hogy a kislányuk életben marad-e. Ám csodával határos módon Evelin küzdött, és életben maradt, később 3200 grammal jött a világra. 

Úgy tűnt, minden rendben

Eleinte úgy tűnt, minden a legnagyobb rendben van, a kislány egészségesnek látszott, azonban amikor két és fél hónapos volt, az édesanyja észrevette, hogy Evelin nagyon keveset eszik. „Amikor láttam a tüneteket, még nem gondoltam, hogy nagy baj van. Az orvos azt mondta, hogy refluxa van a babánknak, ám később kiderült, hogy komolyabb dolog áll a háttérben. Elkezdtünk kórházról kórházra járni, végül a Bethesdában kiderült, hogy neurológiai a gond, és agyvérzése volt Evelinnek, valószínűleg még a méhen belül” – mondta az anyuka. A Kékvillogó.hu legfrissebb híreit ide kattintva éred el.

Kiemelt kép: illusztráció