Lélegeztetőgépre került az a mindössze 3 éves kislány, Szendrei Bíborka, akit 7 hónapos korában diagnosztizáltak súlyos betegséggel. A kislány állapota egyre rosszabb, de a szülei bíznak az erejében és közben minden erejükkel keresik a gyógymódot a szörnyű kórra.
Lélegeztetőgépre került
Lélegeztetőgépre került egy különleges, súlyos betegségben (GM1-gangliozidózisban) szenvedő kislány, Szendrei Bíborka. A kislány állapota nagyon súlyos, szülei nem tudják, mit hoz a holnap, így igyekeznek minden percet vele tölteni. A Kékvillogó.hu legfrissebb híreit ide kattintva éred el!
Szörnyű diagnózis
Bíborka mindössze hét hónapos volt, amikor kiderült a szörnyű diagnózis. A szülők teljesen ledöbbentek, el sem akarták hinni, hogy mindez éppen az ő gyermekükkel történik.
Nem hitték el
„Nem hittük el a diagnózist, nem fogadtuk el, elkezdtünk utánaolvasgatni, hátha nem az, hátha valami más, kevésbé súlyos betegség” – mondta a Ripostnak Szendrei Bence, Bíborka apukája, aki azóta feleségével gyógymódot keres a betegségre.
Mindent megtesznek érte
Bíborka júliusban lesz hároméves; orvosai, szülei mindent megtesznek, hogy javuljon az állapota. Szülei génterápiára gyűjtenek, ez segíthet rajta.
Leépülés
„A betegsége igazából egy leépülés. Az első jelek, mikor gyermekkorban vagy csecsemőkorban nem reagál rendesen a külvilágra, nem jól hall, lát, vagy nem jól tartja a végtagjait, a kis fejecskéjét; ez az alapbetegség, aminek három típusa van” – fogalmazott az apuka.
Sosem tudott járni
„Bíborka sose tudott járni, gyenge a látása, hallása, de azért érzékeli a külvilágot. Jelenleg lélegeztetőgépen van, nagyjából stabil ilyen körülmények között, de még bármi lehet, szóval most még erősödik” – tette hozzá.
„Akármi is lesz, megyünk tovább”
„Megbeszéltük a feleségemmel, hogy akármi is lesz most Bíborkával, mi megyünk tovább, és addig nem nyugszunk, amíg gyógymódot nem találunk erre a betegségre. Nagyon bízunk benne, hogy Bíborka is megkaphatja, de ha nem, akkor is megyünk tovább” – mondták a szülők.
Imádkozzanak, segítsenek
Bíborka édesapja azt kéri, hogy mindenki imádkozzon a kislányáért. „Bízunk Istenben, és hisszük, hogy minden úgy alakul, ahogy kell, és bízunk Bíborkában is, mert nagyon erős kislány.” Aki pedig tud, segíthet: közvetlen utalással a „Bíborka Lelle Gyógyulásáért Alapítvány – Cure for Biborka” számlaszámára: CIB Bank: 10702064-73204121-51100005. Ha külföldről utalnál/IBAN: HU86 1070 2064 7320 4121 5110 0005. BIC/SWIFT kód: CIBHHUHB. Közlemény: Adomány Bíborkának. A Kékvillogó.hu legfrissebb híreit ide kattintva éred el!
Kiemelt kép: Bíborka. Fotó: Együtt Bíborkáért/Facebook
